Un farmaco per la vita: l'importanza dell'aderenza

Avere una malattia cronica significa spesso dover prendere uno o più farmaci per il resto della propria vita.

Spesso, dover prendere uno o più farmaci, ogni giorno, per tutta la vita significa ricordarsi, ogni giorno, di essere malati..

Per molte persone questo fatto non è fondamentale e riescono a convivere tranquillamente con il dover prendere "meccanicamente" la loro pillolina ogni giorno.Riescono a meccanizzare questo comportamento di assunzione della terapia rimanendo, almeno superficialmente, "staccati" emotivamente da ciò che significa quel farmaco; posso affermare quanto dico con un margine di errore davvero minimo...

Parkinson: un palcoscenico di possibilità

Oggi, l'associazione Onlus Parkinzone, presso la sede dell'IES (Istituto Regina Mundi) a Roma (Lungotevere Tor di Nona 7), dove settimanalmente si svolgono le attività del gruppo di persone affette da Parkinson che aderiscono a Parkinzone,  ha messo in scena o meglio i "Parkinzotti" hanno messo in scena il saggio finale per la chiusura dell'anno di lavoro.

L'Associazione nasce per fornire, in maniera del tutto gratuita, alle persone affette da malattia di Parkinson una serie di attività/laboratori che, col passare degli anni, si sono rivelate essere un preziosissimo aiuto e un supporto co-terapeutico per queste persone.

Vengono infatti svolti laboratori di teatro e di danza, cui verranno presto affiancati laboratori di arte-terapia.

Perchè tutto ciò? Perchè far fare teatro o addirittura danza a delle persone il cui problema è proprio il movimento, la rigidità, la difficoltà a mantenere l'equilibrio, assieme alle difficoltà del linguaggio, difficoltà espressive; per non parlare poi del fatto che può capitare che questa malattia comporti anche delle carenze cognitive a livello di memoria, attenzione e capacità di produzione verbale?

Sembrerebbe una tortura per queste persone infierire con delle attività che richiedono loro tutto ciò che il Parkinson toglie col passare del tempo...

E invece no! Anzi lo riscrivo e anche in maiuscolo per sottolineare e affermare meglio il concetto:

E INVECE NO!



Parkinzone Onlus è attiva da circa sette anni grazie all'opera di attori e ballerini professionisti, terapisti della riabilitazione e specialisti in arti terapia; affianco alle figure più "operative" vi è poi il supporto medico del Dott. Nicola Modugno, specialista in neurologia ed esperto di Parkinson.

In tutti questi anni di attività si è andata sempre più consolidando una realtà che pochi si aspettano e che, per queste persone, rappresenta una possibilità, tante possibilità: durante i laboratori di teatro e di danza queste persone recitano, ballano, cantano, si divertono, esprimono emozioni...

Questa è la contraddizione che viene offerta a queste persone: laddove la vostra malattia vi blocca, queste attività vi rimettono in moto!

E, onestamente parlando, quante persone, familiari, conoscenti o parkinsoniani stessi, pensano sia possibile una cosa simile?

Io questa mattina l'ho visto ancora più dettagliatamente assistendo al bellissimo e davvero emozionante spettacolo messo in scena.

Ovviamente non sto dicendo che grazie al teatro e alla danza queste persone agiscono come se non avessero alcuna malattia; agiscono, si comportano, si muovono, vivono la loro vita, le loro emozioni, il loro Parkinson, in quei momenti, in maniera differente.

Il Parkinson è una malattia che toglie qualcosa alle persone: queste attività espressive consentono invece di recuperare ciò che resta e sfruttarlo al meglio, lasciando un attimo il Parkinson dove sta e vivendo il resto del proprio corpo, esprimendolo, soprattutto emotivamente.

Molto spesso il soggetto Parkinsoniano rimane "ingabbiato" nelle sue stesse difficoltà che lo portano a provare emozioni fortemente negative: ansie, malumori, depressioni vere e proprie, panico, fobie..

Tutte queste intense emozioni bloccano ancor più la persona, più di quanto faccia la malattia stessa.

Personalmente ritengo che, anche se venisse inventato il miglior farmaco di tutti i tempi per il Parkinson, il fatto stesso di avere la malattia, il fatto stesso di "NON ESSERE PIU' COME PRIMA" impedirebbe al farmaco di agire come dovrebbe e risulterebbe quindi inefficace.

Perchè mi son dilungato sull'importanza dell'emotività e sulle emozioni negative che "rafforzano" i sintomi della malattia?

Perchè durante il teatro e la danza, quando si recita, quando si interpreta qualcun altro, quando si lascia che il proprio corpo segua dei ritmi liberamente e non forzatamente, le persone affette da Parkinson recitano, cantano e ballano. Limitate dalla malattia certo ma "distratte" dalla propria volontà a voler controllare i sintomi della malattia.

Si potrebbe paragonare ad una sorta di dissociazione della coscienza: in quel momento sono totalmente concentrati a interpretare, ad esprimere un'emozione, a cantarne un'altra; la coscienza sul proprio stato fisico (mano che trema, gamba che non si ferma, rigidità..ecc) viene un pò meno (a volte molto meno) ed ecco che anche la relativa ansia di controllo cala e ciò che rimane sono le molte possibilità che queste persone ancora hanno da sfruttare nella propria vita.

Per me è stata una grande emozione osservare stamane questo gruppo di persone recitare e poi danzare: posso affermare di non aver visto dei parkinsoniani che recitavano o danzavano ma delle persone con un disagio fisico che in quel momento non era la cosa più importante della loro vita: ciò che in quel momento era importante mi è sembrata la possibilità che hanno mostrato di come la vita possa ancora esser vissuta.

Parkinson:lento il movimento lenta l'accettazione

Questo articolo non vuole essere una trattazione medica della malattia di Parkinson: non ne avrei le competenze, non essendo un medico.

Vorrei piuttosto delineare le difficoltà anche psicologiche che, molto spesso, accompagnano le persone affette da questa malattia.

Da qualche anno lavoro al Neuromed, un ospedale che si occupa principalmente di disordini neurologici: mi occupo di sperimentazione farmacologica in malattie neurologiche quali il Parkinson, la Sclerosi Multipla, l'Alzheimer, fra le più note.

Questo tipo di lavoro mi permette di fornire anche supporto psicologico ai pazienti che si rivolgono all'ospedale e che vengono seguiti dai neurologici con cui collaboro.

Quindi, non una competenza medica ma una conoscenza psicologica dei vari vissuti di sofferenza psicologica che queste persone hanno.

Il Parkinson, oggetto di questo articolo, è un disordine neurologico che comporta, al suo esordio, lentezza e rigidità del movimento di un arto, di entrambi gli arti dello stesso lato o di entrambi i lati del corpo.

Generalmente, immaginiamo il Parkinson come una malattia della vecchiaia.

In realtà non è esattamente così poichè esiste anche un Parkinson ad esordio precoce, che si manifesta nella prima età adulta, attorno ai 40 anni.

E se, generalizzando e volendo essere superficiali, viene più facile accettare questo tipo di malattia quando si ha una certa età, sebbene comporti sempre una sofferenza e un costo sociale e affettivo alti, la condizione psicologico-emotiva di una persona con un Parkinson ad esordio precoce comporta, forse, un maggiore disagio.

La depressione, che quasi in tutti i casi accompagna la malattia o ne è un sintomo di esordio, tende a peggiorare a causa delle implicazioni che il Parkinson comporta: giovani uomini di 40-50 anni che sentono il peso della malattia come un macigno che li distrugge e gli impedisce di vivere la loro vita.

L'autostima cade a picco e il senso di efficacia personale si riduce: la stanchezza non permette di essere attivi "come un tempo", fare qualche passo in più durante una passeggiata diviene una sofferenza e persino il dormire non è soddisfacente.

Questi sono per lo più le conseguenze fisiche...sul piano personale poi, c'è spesso la vergogna di essere un malato di Parkinson (cosa pensera la gente vedendomi?mi compatirà?), il senso di colpa per il pensiero di essere un peso per i propri familiari, l'idea che non si è più prestanti come prima porta lo sconforto perchè spesso c'è il pensiero negativo di "non poter più servire" agli altri a cui si vuole bene, la famiglia in primis.

E, spesso, lavorare, cercare di condurre una vita "normale" diviene una sfida con se stessi che, purtroppo, viene spesso persa.

Spesso, in queste persone ho osservato come ci sia il tentativo, comprensibile, di voler continuare a fare esattamente ciò che facevano prima e allo stesso modo; la completa non accettazione della malattia, alle volte, fa si che non si accettino le "vie di mezzo": o faccio quello che facevo prima allo stesso modo o non so fare più nulla.

Accettazione significa questo: riuscire ad entrare nell'ottica che va bene anche dare 9 invece che 10 o anche 8 o 5, che è sempre meglio di 0.

Se invece i pensieri negativi sulla malattia e su quello che "toglie" alle capacità e alle possibilità di una persona malata di Parkinson predominano, la persona si sentirà frustrata, arrabbiata e con un senso di solitudine, di tristezza e di inefficacia, facendo si che sintomi quali depressione, ansia, panico si aggiungano al disagio fisico.

Nella mia esperienza ho potuto constatare quanto faccia bene a queste persone avere un confronto che faccia loro capire, con i giusti tempi, che Parkinson non vuol dire "STOP" piuttosto "RALLENTA".

Quindi, non lasciate che i vostri pensieri negati fermino la vostra vita.

Rallentare, visto da un altro punto di vista, può anche voler dire godere maggiormente di ciò che la vita può offrire e di ciò che voi potete ancora offrire ad essa.